Dans les capitales et les zones délaissées par les gouvernements ou les services de santé, les associations sont souvent le meilleur relais auprès des malades. Afin d’assurer une réponse plus constructive à l’épidémie, Solidarité Sida accompagne techniquement et financièrement plus de 100 partenaires associatifs à travers le monde.

Parce qu’elles sont implantées au coeur des populations, qu’elles sont souvent animées par des personnes directement concernées, les associations sont les plus à même d’aider les malades au quotidien. Les systèmes d’entraide y sont performants et les compétences reconnues. Leur expertise du terrain est inestimable. De plus, si l’on privilégie une action durable, il est prioritaire d'encourager la société civile dans sa professionnalisation. A Solidarité Sida le mot d’ordre a toujours été « faire avec » et non « à la place de ».

Favoriser l'observance aux traitements

L'association ARV Users a été créée en 2002 par un groupe de personnes sous traitements anti-rétroviraux (ARV) à Phnom Penh, la capitale du Cambodge. Le projet financé par Solidarité Sida a pour objectif d'optimiser l'observance aux traitements ARV pour les 1 500 patients du service des maladies infectieuses de l'hôpital Sihanouk de Phnom Penh. Pour ce faire, ARV Users Association assure une présence quotidienne à l'hôpital, anime un groupe de parole et gère une caisse de solidarité pour les patients nécessiteux.

Prise en charge globale et soutien aux femmes et enfants vivant avec le VIH

Solidarité Sida finance un projet qui a pour objectif de renforcer la prise en charge des personnes touchées par le VIH  dans le bidonville de Korogocho, à Nairobi. L'association WOFAK (Women Fighting against AIDS in Kenya) y offre un soutien psychologique régulier et organise des groupes de parole pour échanger et débattre autour de la maladie et des problèmes qu'elle engendre au quotidien. Elle propose également des consultations médicales hebdomadaires pour les infections opportunistes et distribue de la nourriture aux personnes dans le besoin. Pour renforcer ces activités, la participation financière de Solidarité Sida permet aussi d'organiser des ateliers de formation sur la nutrition, le conseil et la tuberculose.

Le sida crée des situations d’urgence sociale (perte d’emploi, manque de ressources, etc.) et, parfois malgré elles, les associations en deviennent les gestionnaires. Face à la précarisation des individus ou des familles, de plus en plus d'assistantes sociales hospitalières et d'associations se tournent vers Solidarité Sida.

Des visites à domicile pour soulager les familles

Aller dans les familles permet souvent de dénouer des situations. « J’ai visité une jeune coiffeuse obligée de dormir dans un coin et qui ne pouvait plus partager les repas avec ses proches. J’ai pu expliquer les choses, les modes de contamination. Et de voir une personne séropositive active et bien portante comme moi a rassuré la famille et redonné espoir à cette jeune fille », explique Amélie, conseillère d’Initiatives Plus. Cette association est l’un des 11 partenaires ivoiriens de Solidarité Sida (en 2006, elle a bénéficié d’un financement de 10 000 euros). Elle offre, par exemple, des petits-déjeuners aux malades d’un des principaux centres de santé d’Abidjan. Cet instant convivial, très apprécié en attendant les consultations, est souvent l’unique repas de certains malades particulièrement démunis. Des conseillères de l’association assurent également des visites à domicile deux à trois fois par semaine. C’est l’occasion de déposer un panier de nourriture (250 par trimestre) ou des médicaments aux patients alités.

 

Une aide d’urgence aux plus démunis en France

En plus d’être en situation de grande précarité, personnes prostituées, migrants sans papier, usagers de drogues et SDF sont souvent exclus du droit commun. Bénéficier d’un titre de séjour, avoir un toit pour la nuit ou manger correctement sont des préalables indispensables aux soins contre le VIH. Pour leur permettre de se concentrer sur leur traitement, la commission « aides d’urgence » de Solidarité Sida attribue des aides chaque semaine. En 2007, plus de 300 familles ou individus ont pu être soutenus pour un montant total de 17 000 euros. Les deux tiers de ces aides ont été attribués sous forme de Tickets-Service.
 

Au Sud, seules 40 % des personnes ayant besoin d’un traitement y ont accès. Et, même s’ils sont vitaux, les traitements ne suffisent pas. L’environnement du malade doit aussi être pris en compte et ses droits défendus. Même en France.

Ensemble la peur est moins grande

Chaque jeudi, une vingtaine de personnes en passe de commencer un traitement anti-rétroviral (ARV) se retrouve au centre d’hébergement Jiggi. Le médecin de l’association Kénédougou Solidarité les accueille en compagnie de deux conseillers, eux-mêmes vivant avec le VIH et sous ARV depuis plusieurs années. Après des rappels d'informations sur le virus et sur le fonctionnement du système immunitaire, chacun présente son traitement et sa manière de le suivre. On s’applaudit, on s’encourage, on s’entraide. On évoque la nécessité de la bonne observance des traitements grâce à des dessins au tableau ou sur des tissus. On tente d’exorciser ses inquiétudes en évoquant les effets secondaires. Ensemble, la peur est moins grande. Tous se regroupent enfin autour d’un repas préparé par les femmes de l’association pour clore la séance du « club d’observance ».
Le Mali est un des premiers pays africains où Solidarité Sida s’est engagée. En 2008, pour Kénédougou Solidarité, le soutien était de 20 000 euros.

L’étau se resserre autour des étrangers malades

« Aujourd’hui, les populations les plus précarisées rencontrent d’importantes difficultés dans leurs démarches d’accès au droit et aux soins, notamment les étrangers. Notre système de santé est l’un des rares au monde à garantir à toute personne étrangère vivant en France un droit à la santé, en cas de pronostic vital réservé. La régularisation administrative pour soins est en effet inscrite dans la loi. Et pourtant, dans les faits, il s’avère que l’application de cette loi n’est pas toujours respectée par les services préfectoraux. L’étau se resserre de plus en plus autour des étrangers malades », selon François Cornetto, ancien chargé des soutiens France à Solidarité Sida.
Solidarité Sida est membre de l’Observatoire du Droit à la Santé des Etrangers et soutient de nombreuses associations travaillant auprès des publics migrants.

Le sida a déjà rendu orphelins plus de 15 millions d’enfants dont 80% vivent en Afrique. Aux côtés des associations et des communautés, Solidarité Sida se bat pour leur apporter une assistance, des soins et leur assurer une prise en charge familiale.

Une étoile pour retrouver le goût de vivre

« Nous ne sommes pas des victimes, nous sommes des acteurs de la lutte », voici comment Rodrigue Koffi, le tout jeune président Ivoirien de l’association N’Zrama, explique la raison d’être de l’association dont le nom signifie « étoile » en langue Baoulé. N’Zrama est née de la volonté de plusieurs enfants et adolescents, concernés par le virus, de se prendre en main et de se contruire un avenir moins désespéré. Confrontés à une discrimination souvent brutale, sans aucun cadre familial ou social pour trouver une écoute et partager le poids de cette vie sans perspectives, les enfants se réfugient dans le silence et la solitude. N’Zrama leur ouvre un espace chaleureux où chacun peut enfin se raconter, confier ses craintes et sa colère. Une nourriture plus régulière, de quoi se laver, une visite à l’hôpital, des conseils en matière de prévention, sont autant de jalons pour aider ces jeunes à reprendre des force et confiance en leur avenir.
En 2008, Solidarité Sida a soutenu une extension du projet de N’Zrama à 200 enfants pour un montant de 15 000 euros.

La difficile réinsertion des jeunes séropositifs

A l’âge où la plupart des autres découvrent la vie et ses plaisirs, de nombreux adolescents séropositifs se posent des questions sur eux-mêmes, leur avenir, leur statut sérologique, etc. L’association roumaine ARAS permet à certains d’entre eux de ne pas passer à côté de cette période essentielle de leur existence.
Ainsi, une fois par semaine, un groupe de quinze jeunes se réunit avec un psychologue et un co-animateur. Ils participent aux activités de l’association avec les autres bénévoles. Confectionner des objets, apprendre l’informatique, faire de la photo ou tout simplement prendre le temps d’être écouté sont autant d’activités qui leur permettront de développer leurs aptitudes personnelles.
ARAS est l’une des plus anciennes associations partenaires de Solidarité Sida. Depuis 1999, elle reçoit un soutien financier annuel d'environ 15 000 euros.

Parce qu’ils sont en prison, parce qu’ils vivent dans un pays qui condamne l’homosexualité ou parce que la société les a relégués à la marge, certains malades sont contraints de mener un double combat : contre le virus et contre la discrimination.

La moitié des prostituées suivies est séropositive

Les 27 000 femmes travailleuses du sexe à Bombay comptent parmi les populations les plus pauvres et les plus exploitées d’Inde. La moitié des prostituées suivies par Social Activities Integration est séropositive. L’indifférence du gouvernement et la misère sont autant de facteurs qui favorisent la propagation des infections sexuellement transmissibles. Chaque jour, dans les quartiers sensibles de la ville, la clinique mobile de l’association va à leur rencontre. A chaque arrêt, une longue file de saris multicolores se forme autour du minibus. Les femmes se rassemblent pour recevoir des préservatifs, échanger des informations sur le sida, faire un test ou obtenir des soins médicaux de base.
Solidarité Sida soutient Social Activities Integration dans ses actions de prévention et de soins (mise à disposition de kits de dépistage et prise en charge de frais médicaux ainsi que de salaires) pour un montant de 20 000 euros en 2009.

Les prisonniers malades sont traités comme des pestiférés

Dans la prison n°7 de Saint-Petersbourg, les 450 prisonniers séropositifs sont traités comme des pestiférés: cellules spéciales, interdiction de communiquer avec les autres détenus ou de travailler dans les ateliers. L'association Imena+ s'est battue pour pouvoir y intervenir. Elle est parvenue à persuader les autorités de laisser des médecins rencontrer les malades. Il a fallu aussi orgraniser des rencontres avec les autres prisonniers et l'administration pénitentiaire pour informer et lutter contre la stigmatisation, créer des ateliers d'artisanat spécifiques pour assurer des moyens de subsistance, fournir une aide psychosociale... Dans un pays où les droits sont souvent bafoués, chaque incursion est une petite victoire.

En Russie, Imena+ est l'une des seules associations accréditées pour travailler en prison. Entre 2005 et 2007, elle a reçu un soutien de Solidarité Sida d'environ 10 000 euros par an.

La prostitution est devenue « invisible »

Le Bus des femmes va, plusieurs nuits par semaine, à la rencontre des personnes prostituées, pour parler prévention et accès aux droits autour d’un café. Mais, depuis la loi de sécurité intérieure de 2003 faisant du racolage passif un délit, la prostitution est devenue « invisible ». A Paris, la plupart des personnes prostituées ont déserté les lieux traditionnels où elles exerçaient, pour se retrouver dans des appartements, des squats ou en grande banlieue. Obligées de se cacher pour travailler, elles sont plus que jamais exposées aux violences de certains clients, à des demandes de rapports sans préservatifs, etc. L’accès aux associations de prévention et de prise en charge, comme le Bus des femmes, leur est rendu beaucoup plus difficile.
Solidarité Sida a participé au financement du bus et soutient l’association depuis 10 ans. Elle a reçu 9 000 euros en 2009.


 

La guerre, l’instabilité politique ou les déplacements de population provoquent l’effondrement des systèmes de soins, quand ils existent. Dans ces périodes de crise, le rôle des associations est vital que ce soit pour l’approvisionnement en médicaments, la prévention ou le suivi des malades.

Il reste beaucoup d'adolescents à sauver au Rwanda

Le sida et le génocide de 1994 ont fait du Rwanda le pays africain qui compte le plus grand nombre de foyers dirigés par des enfants. La prévention auprès de ces jeunes, aux responsabilités d’adultes, est un enjeu crucial pour l’avenir du pays. Dans une des rues les plus passantes de la ville de Ruhengeri, dans le Nord-Ouest du pays, se trouve le centre d’information de l’Association des Jeunes Scolarisés Contre le Sida (AJSCS) animés par des jeunes attirés par la convivialité du lieu. Ils sont 100 à 150 à venir tous les jours. On y trouve des questionnaires et des brochures sur le sida. « Pour ceux qui le souhaitent, un service d’assistance sociale dispense un accompagnement psychologique. A chacun de choisir ce qui lui convient. Cette approche donne de bons résultats, mais reste bien modeste. Au Rwanda, il reste beaucoup d’adolescents à sauver », souligne Patrick, le coordinateur de l’AJSCS.
L’AJSCS soutient également des enfants et des orphelins dans leur scolarisation, leur alimentation, leur mise en apprentissage ou le paiement des soins.
En 2006, la participation de Solidarité Sida au budget de l'AJSCS a été de 17 000 euros.

 
 

« Nous étions coupés de tout accès aux soins »

« Au début des combats, il était difficile de travailler. Nous avions très peur de sortir de chez nous à cause des canons. Heureusement, les téléphones fonctionnaient encore. Avec d’autres associations de malades comme Bouaké-Eveil et N’Zrama, nous avons constitué une cellule de crise. Mon domicile en est devenu le « siège ». Les jeunes se sont chargés de récupérer le reste des denrées alimentaires dont nous disposions au centre. Sur les cyclomoteurs surmontées d’un drapeau blanc, ils ont fait la distribution de vivres à travers la ville. Les malades qui avaient le courage et la force de se déplacer jusqu’à nous, trouvaient de quoi manger et un lit pour dormir. On a rapidement mis en place une consultation médicale et une pharmacie communautaire car il n’y avait plus rien pour les malades sur la zone de Bouaké. Nous avons été confrontés à tant de problèmes. Aujourd’hui, je suis fière de ce que nous avons accompli, d’avoir résisté à la peur et de redonner de l’espoir aux familles. Je reste inquiète car j’ai peur de la reprise de la guerre et je vois sans cesse s’accroître le nombre de demandeurs», raconte Penda Touré, directrice du Centre Solidarité Action Sociale de Bouaké.
Solidarité Sida est particulièrement engagée en Côte-d’Ivoire où ses 11 partenaires associatifs rencontrent de nombreuses difficultés. Grâce à un cofinancement européen (470 000 euros sur 3 ans), Solidarité Sida peut intensifier son soutien à l’action des associations communautaires locales.

Dix lits pour dormir en paix

Les guerres de 1996 et 1998 ont fait 4 millions de morts en République Démocratique du Congo (RDC). Les violences sexuelles sur les femmes, les déplacements de population et la pauvreté ont provoqué une explosion de l’épidémie de sida. Le pouvoir central de Kinshasa est à peu près inexistant et les structures publiques, notamment de santé, restent défaillantes. Dans le Sud Kivu, à l’est du pays, SOS Sida a été créé en 2002 pour soutenir les nombreuses personnes victimes de violence sexuelle. Elle soutient également les malades du sida et poursuit son travail malgré une situation sociopolitique précaire : la présence de milices, la poursuite des violences, etc.
Avec le financement de Solidarité Sida (7 746 euros en 2006), l’association SOS Sida a pu mettre en place un centre d’accueil et d’hébergement de dix lits pour les patients venus de la campagne. Leurs séjours durent trois mois, le temps de leur mise sous traitements anti-rétroviraux.

Combattre le scandale de l’inégalité de l’accès aux traitements est une question de prise de conscience individuelle, mais aussi de volonté politique. Pour convaincre les pouvoirs publics de défendre un accès généralisé aux anti-rétroviraux, Solidarité Sida donne la parole aux associations du Sud et mobilise les jeunes générations en France.

Une image forte pour marquer les esprits

Pour alerter l’opinion et éveiller les consciences, Solidarité Sida a décidé de mener des actions symboliques. Première initiative du genre, le 1er juin 2003 pour l’ouverture du G8 d’Evian. Au pied de la Tour Eiffel est installé un compteur géant qui toutes les 11 secondes comptabilise une nouvelle victime du sida. Trois jours plus tard, en conclusion du G8, un die-in (cimetière humain) est organisé. Près de 10 000 manifestants y participent et symbolisent les victimes oubliées. Une image forte, reprise largement par les médias, pour marquer les esprits et promouvoir auprès des pays riches un engagement plus fort et un accès élargi aux médicaments génériques.

Dans la peau d'un ministre africain

Se mettre dans la peau d’un militant russe ou d’un ministre africain pour mieux comprendre les mécanismes et oppositions qui freinent l’accès aux soins dans les pays les plus pauvres : c’est ce que propose « Maux croisés, au cœur du scandale de l’accès aux traitements ». Une exposition conçue par Solidarité Sida et Ars Anima qui invite le visiteur à un jeu de rôle au coeur des réalités. Dans son parcours, le militant accompagne son ministre de la santé pour négocier le prix des médicaments sur le marché international. Ils y découvrent la pression diplomatique des Etats-Unis, les négociations commerciales avec l’industrie pharmaceutique et les réglementations de l’OMC qui protègent les brevets des laboratoires. En l’espace de 30 minutes, ils se rendent compte que tout n’est pourtant pas joué d’avance… Cette mise en scène avec des comédiens forge les consciences et montre à chacun le rôle qu’il peut jouer dans le combat contre la maladie et ses injustices.

Un parcours pour l'accès aux soins universels

Aujourd’hui encore, seuls 40% des malades qui ont besoin d’un traitement y ont accès dans les pays pauvres. Avec la campagne « On s’en fout pas » lancée en 2006 et le parcours « Médicaments pour tous » en 2007, Solidarité Sida tente de sensibiliser et de mobiliser le plus grand nombre pour changer la donne. Tout premier temps de cette mobilisation en 2005, une campagne composée de 4 affiches, au contenu émotionnel fort diffusée dans la presse et sur internet demandait à la France de doubler sa contribution à la lutte contre le sida dans les pays en voie de développement à l'occasion du G8 de Gleneagles. Pour prolonger la prise de conscience, le parcours
« Médicaments pour tous » et des expositions ont été installés sur le festival Solidays. Chiffres clés, faits marquants et photos plongeaient le visiteur au coeur de la réalité des malades des pays en développement et de leurs difficultés pour accéder aux traitements.